Alla Leið

Hugleiðingar og daglegt líf maka hetju & sigurvegara í baráttunni við krabbamein. :)


Leave a comment

2014 in review :)

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here's an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 45,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 17 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Gleðilegt nýtt ár 🙂 Ég mun gefa mun meira af mér hér inná árið 2015, NÓG af minningum til að segja frá :*
Knús í hús! ❤

Advertisements


Leave a comment

Andlegur þátttakandi.

Desember mánuður gekk frekar fljótt fyrir sig því spítaladvölin var næstum því hálfan mánuðinn. Við Bjarki náðum að njóta okkar samt heima í jólaslökun og nutum þess að vera til.:) Við vissum af komandi lyfjameðferð sem átti að hefjast strax eftir áramót og vorum frekar stressuð og smá hrædd en við vissum samt ekki hvað við vorum að fara út í.. Believe me, það er eiginlega bara betra!

Við hittum hjúkrunarfræðing á deild 11-B þann 21. desember. Deild 11-B er dagdeild krabbameinslækninga og var mjög skrýtið að koma þarna inn. Ég man að þegar ég labbaði inn og leit inn í herbergin þá fékk ég svona yfirþyrmandi tilfinningu. Herbergin eru nákvæmlega eins og í bíómyndunum þar sem krabbameinssjúklingar liggja í bláum stólum og láta dæla í sig ógeðislyfjum sem láta þá missa hárið og æla 24/7. Í einu stóru herbergi voru í kringum 6 bláir sérstakir hægindastólar sem mynduðu hálfgerðan hring þannig að allir sáu alla. Það voru samt tjöld á milli til að geta fengið smá privacy, það var mjög lítið af fólki inni í herbergjunum því fæstir vilja fara í lyfjagjöf rétt fyrir jól.. ekki gaman að hafa enga lyst á jólamatnum.

Hjúkrunarfræðingurinn tók á móti okkur og sýndi okkur aðstöðuna. Ég fékk smá sjokk því þetta varð fyrst raunverulegt þarna inni! Hér áttum við að koma á 3ja vikna fresti næstu 6 mánuði, 4-5 tíma í senn. Mér leist hrikalega illa á þetta, allt svo kalt og stólarnir hræddu mig. Samt var það ekki ég sem var að fara í lyfjagjöfina, ég get rétt ímyndað mér hvað hefur farið fram í hausnum á Bjarka! Stundum líður mér eins og ég sé sjálf að berjast við þennan sjúkdóm, þó svo að ég sé ekki að berjast við hann líkamlega þá er ég að því andlega. Það getur tekið á að vera maki og hafa stanslausar áhyggjur af ástinni sinni. Ég er svona andlegur þátttakandi og það tekur það enginn frá mér. Við gengum áfram inn deildina og komum inn á skrifstofuna hjá þeim. Hjúkrunarfræðingurinn okkar, köllum hana Þóru (veit ekki hvort ég megi nefna hana hér), ætlaði að vera með okkur næstu 6 mánuði og kynna fyrir okkur lyfin sem Bjarki átti að taka og það sem hann fengi í æð. 

Þóra var ótrúlega notaleg og virkilega yndisleg. Hún talaði rólega við okkur og lýsti nákvæmlega hvernig lyfjameðferðin færi fram og hverjar aukaverkanirnar yrðu. Hún lét Bjarka hafa lyfjatösku með alls kyns upplýsingum, lyfjabox fyrir töflurnar og ýmis krem sem hann gæti þurft á að halda fyrir þurra húð. Það voru margar aukaverkanir sem fylgdu lyfjunum sem hann átti að fá í æð. Til dæmis voru taugaverkir ofarlega á lista en hann mátti alls ekki koma nálægt kulda og þurfti að dúða sig vel ef hann ætlaði út, annars fengi hann köfnunartilfinningu og mikla taugaverki í líkamann (Ps: hann átti að byrja í janúar, í einum kaldasta mánuði ársins.. jeijj!). Þessir taugaverkir gátu líka komið upp þegar hann beygði sig niður en þá fyndi hann tilfinningu eins og rafstraumur væri að fara upp bakið hans, dísess… það bara getur ekki verið gott! :/ Það voru líka meltingartruflanir, tíðir hausverkir, mikið þróttleysi, ógleði og margt fleira. Hann átti þó ekki að missa hárið og fannst okkur það bara nokkuð þægilegt þó svo að Bjarki hefði alveg verið til í að skipta út taugaverkjunum fyrir hárleysið anytime. 😉

Þegar ég sé mjög ofarlega á aukaverkana-listanum að ófrjósemi gæti orðið þá fékk ég sting í hjartað. Þóra nefndi mjög rólega að hann gæti orðið ófrjór eftir þessa lyfjameðferð. Ég féll algjörlega saman og tárin byrjuðu að renna niður kinnarnar. Ég reyndi eins og ég gat að harka þetta af mér og stoppa tárin en mig langaði helst bara að hlaupa út og hágrenja. Þarna fann ég í fyrsta skipti fyrir svo miklu vonleysi og fannst lífið ósanngjarnt. Þetta er í eina skiptið sem ég hef fengið þessa tilfinningu, að lífið sé ósanngjarnt og ég ætla ekki að fá hana aftur. Lífið er alls ekki ósanngjarnt því við eigum enn von. En þarna á þessu augnabliki fannst mér ég vera komin á frekar ömurlegan stað og mér fannst svo ósanngjarnt að eftir allt sem við gengum í gegnum og það sem við vorum að fara að ganga í gegnum, að líklega myndi bætast við að geta ekki eignast börn nema með mikilli hjálp og fáeinum ef ekki mörgum hundraðþúsundköllum.

Þarna voru þrjár aðgerðir búnar hjá Bjarka, 6 mánaða lyfjameðferð framundan og já bæðevei, þú gætir orðið ófrjór! Glatað glatað glatað, það var það eina sem ég hugsaði. Það eina sem ég vildi á þessum tímapunkti var að við Bjarki myndum ná að fjölga okkur og eignast arfleifð, ef það átti mögulega að taka af mér þá var allt búið fyrir mér. Ég bara skildi ekki hvernig þetta gat orðið svona erfitt. Lífið okkar, sem átti að vera að byrja þarna, var komið í hættu og við vissum ekkert um framhaldið. Ég fór í algjört svarthol í smástund en þegar nokkrir dagar liðu var ég búin að jafna mig nokkurn veginn og tilbúin að fara í Art Medica og láta Bjarka leggja í bankann þar. 🙂 Ég sagði við Bjarka, NO PROBLEM, við bara látum fólkið hrista þetta saman í glas og gera mig ólétta og svo bara ættleiðum við líka. Þetta verður frábært! Seinna komst ég að því að þeir sem hafa fengið krabbamein mega ekki ættleiða þannig að sú ósk sem ég hef átt síðan ég var lítil stelpa var tekin frá mér. Ég mun fara nánar út í það seinna en vonbrigðin leyndu sér ekki.

Daginn eftir, 22. desember héldum við Bjarki matarboð fyrir vini hans og maka. Það voru akkúrat allir í bænum og á landinu enda stutt til jóla og við vildum endilega hitta alla og eiga með þeim góða kvöldstund. Ég var staðráðin í því að hætta að grenja og byrja að skapa frábærar minningar með fólki sem mér þykir vænt um. Við héldum Litlu jól, allir komu með gjöf sem var númeruð og hver og einn dró númer. Gjafirnar voru mjöög skemmtilegar og mikið hlegið. 😀 Ég dró fram hefðbundinn jólamat, stóð mig nokkuð vel miðað við fyrsta skipti en forétturinn var grafinn lax og allt með því, í aðalrétt var síðan 2 hamborgarahryggir enda vorum við í kringum 15 manns í 50 fermetra íbúð, Waldorf salat, brúnaðar kartöflur, sósa sem tók mig óratíma að gera og allt það meðlæti sem átti vel við. Eftirrétturinn var síðan nokkrar tegundir af ostum og gott að drekka með. Jólamatarkarfan sem við fengum frá vinnunni hans Bjarka var veel nýtt. Þetta var æðislegt kvöld í góðra vina hópi og munum við búa að þessum minningum lengi.

IMG_0025_2 IMG_0031_2 IMG_0037_2 IMG_0051_2 IMG_0070_2

Kemur meira inn á morgun 🙂


1 Comment

Hvernig?

Það er mjög langt síðan ég skrifaði síðustu færslu, ég ætlaði að vera duglegri og klára síðustu mánuði af með hvelli svo ég gæti bloggað um daglegt líf en þetta varð aðeins erfiðara en ég hélt. Síðustu færslur hafa farið með mig aftur í tímann og ég festist aðeins þar. Að rifja upp erfiðar minningar getur tekið á en ég er mjög þakklát fyrir viðtökurnar hjá ykkur. Ég fékk fjöldann af póstum frá yndislegu fólki sem þakkaði mér fyrir að opna mig, sumir vita nákvæmlega hvað ég er að ganga í gegnum og geta relate’að eins og maður segir á fallegri “íslensku”. 😉 Fólk eins og ég sem hefur gengið í gegnum virkilega djúpa og dimma dali en einhvern veginn fundið leiðina og komist áleiðis. Þó svo að ég óski engum að ganga í gegnum þessa hluti þá leið mér aðeins betur að heyra hvað fólk skilur mig og hefur upplifað sömu tilfinningar og sagt sömu setningar! Þetta er lítill og skrýtinn krabbameinsheimur en samt ótrúlega stór því það eru alltof margir sem þurfa að upplifa þessi ömurlegu veikindi. 

Ef við förum aðeins til baka í síðustu færslu, svo ég geti haldið áfram þar sem við enduðum, þá vorum við á spítalanum í lok nóvember 2012 að fá þær fréttir að Bjarki væri með dreifingu í eitlum hjá ristlinum sem þýddi að hann þyrfti að fara í 6 mánaða lyfjameðferð í janúar. Auðvitað vonuðum við að Bjarki myndi sleppa við lyfjameðferðina því það er STÓR munur á því að vera með dreifingu og ekki dreifingu. Þegar það var minnst á þennan möguleika í byrjun gat ég ekki hugsað mér hvernig þetta yrði, að hann þyrfti að fara í lyfjameðferð, ælandi alla daga, missa hárið og bara virkilega ömurlega aðstæður í 6 mánuði. Þetta var einfaldlega of langt í burtu í mínum huga til að ég gæti sett mig í þessi spor. En þegar ég fékk smá tíma til að hugsa, vandist því að vera með honum á spítalanum og hjálpa honum eftir aðgerðina þá gat ég sett mig betur og betur í þessi spor. Ég þurfti að taka þetta í nokkrum skrefum en fréttirnar voru ekki eins hræðilegar og ég hafði ímyndað mér nokkrum vikum áður. Ég var orðin rólegri og móttækilegri erfiðum aðstæðum. Skurðlæknirinn okkar tjáði okkur að hann yrði vonandi “búinn” eftir þessa sex mánuði og þá gætum við hafið nýtt líf, eðlilegt líf þar sem við gætum pælt í eðlilegum málum eins og barneignum, íbúðarkaupum, sólarlandaferðum og vinnurútínu. Ég var alveg til í það. 🙂

Bjarki fór heim af spítalanum eftir tæplega 2ja vikna dvöl og vorum við staðráðin i því að taka lífinu rólega í desember mánuði. Við áttum ENGAN pening, vorum gjörsamlega á kúpunni þannig að planið var að föndra nokkrar jólagjafir og reyna bara að njóta jólaandans. Ekkert jólagjafastress, engin læti, bara chilla heima með jólamúsík og vera þakklát fyrir að geta farið að sofa í okkar rúmi á hverju kvöldi. Örfáum dögum seinna buðu vinkonur mínar að kíkja á sig í smá saumaklúbbskvöld heima hjá einni þeirra. Við ætluðum að fá okkur heitt súkkulaði og smákökur og spjalla. Þetta var á mánudegi og mér fannst hugmynin tilvalin! Ég var smá stressuð að skilja Bjarka eftir einan en common, hann er stór strákur og gat alveg verið einn að chilla yfir bíómynd í tvo tíma á meðan ég væri í burtu. Hann er ekki sonur minn, hann er kærasti minn og ég þarf alveg stundum að slaka! Bjarki, snillingur með meiru, ákvað að fara í stuttan göngutúr með hundana okkar tvo. Það var nú svosum ekkert hættulegt að kíkja aðeins með þá út að pissa í nokkrar mínútur en ef ég hefði verið heima hefði ég allan tímann haldið í taumana og leyft Bjarka bara að labba með. 🙂 Mig langaði ekkert sérstaklega að hann fyndi meira til í saumunum. Það fór svo þannig að á meðan ég var að gæða mér á heitu súkkulaði fékk Bjarki svakalegan sting fyrir neðan brjóstkassann. Hann hélt fyrst að hann væri að fá fyrir hjartað því verkurinn var svo yfirþyrmandi slæmur. Hann rétt náði að staulast heim þessa örfáu metra og hringja í mig. Þegar ég sá á símanum að hann var að hringja varð ég strax stressuð. Ég var búin að finna þessa skrítnu tilfinningu áður en ég fór út en ég ákvað að vera ekki með neina móðursýki og slaka aðeins á. Ég sagði samt vinkonu minni frá því að ég ætlaði að vera með símann við hliðina á mér því mér leið eitthvað skringilega. Þegar hann hringir rétt tæpum klukkutíma eftir að ég fór út þá vissi ég alveg að það var eitthvað í gangi. Ég svara og byrja strax að tárast, hann kemur varla upp orði en ég náði því að hann væri með verki og gæti ekki hreyft sig. Ég bað hann um að skríða að útidyrahurðinni og opna hana og leggjast svo á gólfið, ég mynd sjá um að hringja á sjúkrabíl og koma svo strax til hans. Ég náði varla sjálf að tala við manninn hjá 112 því ég grenjaði bara í símann en mér tókst að fá sjúkrabíl. Ég hljóp síðan út og ætlaði að bruna heim en sniðugu vinkonur mínar ákváðu að keyra mig frekar, ég hefði annaðhvort verið tekin fyrir klikkaðan hraðaakstur eða hefði misst stjórnina og endað í skurði. Þetta voru lengstu 6 mínútur lífs míns, mig langaði að öskra og segja henni að auka hraðann en svo leit ég á mælaborðið og sá að hún var alveg yfir mörkum, best að þegja bara. Sjúkrabíllinn var nýkominn þegar við brunuðum í hlað, ég hljóp út og beint inn. Ronja hundurinn minn var gjörsamlega að fara yfir um af stressi, hún hleypti sjúkraliðunum ekki framhjá sér því hún vildi passa uppá Bjarka sinn. Á meðan Bjarki beið eftir sjúkrabílnum með opna útidyrahurðina í -5 stiga frosti lagðist hún hjá honum og setti loppuna yfir hann. Hún vissi alveg hvað væri í gangi og ENGINN fengi að komast að honum. Ég þurfti virkilega að berjast við hana til að koma henni inní búr svo þeir gætu sett Bjarka á börurnar, greyið kellingin hvað henni leið illa. :/ Bjarki fór rakleiðis uppá bráðadeild og ég með. Í sjúkrabílnum reyndi ég að hringja í foreldra hans en inneignin var búin, ég tók upp kortið og ætlaði að kaupa mér inneign en í einhverju stresskasti sló ég alltaf inn vitlaust kortanúmer. Það var eins og fingurnir stækkuðu um 6 númer á meðan ég reyndi að pikka inn og það var að gera mig brjálaða! Ég endaði á því að hringja í mömmu því hún er i Nova og bað hana vinsamlegast um að segja tengdapabba fréttirnar. Stuttu eftir að við vorum komin inná herbergi á bráðamóttökunni kom stjúppabbi minn og svo foreldrar Bjarka. Ég var gjörsamlega að fara yfir um af stressi því Bjarki var svo þjáður og kvalinn og ekkert virkaði á hann. Ég held að stjúppabbi minn hafi tekið eftir því hvernig ég var orðin þannig að hann tók mig út úr herberginu og settist með mér í sófann frammi. Fjölskylda Bjarka var með honum inná herbergi þannig að ég slakaði aðeins á. Þarna spjölluðum við í smástund og ég róaðist mikið niður. Þetta voru aðstæður sem ég réði ekki við, alls ekki og ég skammast mín ekkert fyrir það. Stundum tekur stressið og hræðslan yfir og maður sér ekkert nema svart. Ég hélt ég væri að missa hann frá mér og það er tilfinning sem erfitt er að lýsa. Þetta er svona korter í taugaáfall tilfinning.

Læknarnir komust að því að Bjarki var með samgróninga eftir aðgerðina sem höfðu rifnað. Það byrjaði að blæða mikið frá miltanu og voru þeir að velta fyrir sér hvort þyrfti að opna hann aftur og fjarlægja miltað. Hann var færður yfir á Hringbrautina og settur á gjörgæslu yfir nóttina. Það voru tveir lítrar af innvortis blæðingum, mér fannst það sláandi mikið en ég er ekki læknir og veit ekki alveg hvort þetta sé hættulega mikið eða bara svona “jájá, þetta reddast” mikið. Ég fékk allavega ekki að vera hjá honum yfir nóttina og fór því heim. Það var ekki mikið sofið eins og gefur að skilja en ég náði að detta aðeins út yfir sjónvarpinu uppí sófa. Það var soldið skrýtið, þau skipti sem ég svaf heima en ekki hjá honum á spítalanum, svaf ég í sófanum. Eða ég svaf ekki beint í sófanum, ég svona rétt sofnaði yfir sjónvarpinu og vaknaði reglulega upp aftur. Ég bara gat ekki hugsað mér að fara að sofa í rúminu okkar án Bjarka. Mjög spes því ég hef oft sofið ein í rúminu á meðan hann er í útlöndum eða ferðalögum en þarna bara gat ég ekki hugsað mér það. Hann var aleinn á spítalanum, reyndar með fullt af myndarlegum hjúkkum til að stjana við sig, en mér leið bara ömurlega án hans. Æi maður er svo klikkaður stundum.

Daginn eftir heyrði ég í honum og þá átti að færa hann yfir á almenna deild, hann þyrfti að vera á spítalanum í nokkra daga en það var ekki staðfest hvort þyrfti að taka miltað eða ekki. Ég ákvað að drífa mig til hans um kvöldmatarleytið en ég var búin að vera virkilega stressuð yfir daginn. Bjarki spurði mig hvort ég vildi ekki taka eina róandi og ná að slaka aðeins á.. ég er nú ekki vön því en mér fannst það góð hugmynd. Að sjálfsögðu misskildi ég hann allsvakalega, Bjarki var að meina að ég myndi taka eina fyrir svefninn en ég tók hana bara með kvöldmatnum og dreif mig svo til hans. Á fyrsta hálftímanum leið mér ósköp venjulega, þegar ég var fyrir utan spítalann fann ég fyrir smá slakandi áhrifum og hugsaði, nice! Nú get ég aðeins chillað og náð áttum. Ég kom inn á herbergi, settist á stól við rúmið og spjallaði smástund við hann. Síðan man ég ekki meir. Ég hafði sofnað með andlitið ofan í dýnunni og var gjörsamlega OUT! Þetta var um sexleytið að kvöldi til og ég vaknaði í sófanum mínum á hádegi daginn eftir! Með enga hugmynd um hvað hefði gerst né hvernig ég hefði komið mér heim. Ég fékk síðan að vita að tengdapabbi hefði skutlað mér heim og hjálpað mér í sófann. Ég var greinilega undir meira álagi en ég hafði haldið. Ein slakandi tafla á ekki að hafa svona svakaleg áhrif, þessi var reyndar rótsterk en ég hafði séð kallinn taka 2 í einu og engin breyting á honum. Hver veit, kannski er ég bara hæna.

Bjarki var í viku á spítalanum og hann fékk að halda miltanu. Þarna var kominn 10. desember og vonandi bjartari tímar framundan. Bjarki á alveg ótrúlega yndislegt fólk í kringum sig sem tók sig til og ákvað að halda tvo styrktarleiki til að leggja okkur lið í baráttunni. Einn handboltaleik sem var 14. desember og einn fótboltaleik sem var haldinn 28. desember. Að öllu gríni slepptu þá veit ég ekki hvernig við hefðum farið að án þess að fá þessa mögnuðu hjálp. Á þessum tíma þorði ég ekki að kíkja inná heimabankann minn því það var allt rautt og ógreitt þar, við vorum komin á sjúkrasjóðinn hjá VR sem var ekki beint það hæsta sem maður getur hugsað sér en við áttum þó fyrir leigu og bensíni, that’s it. Ég hafði nýlega byrjað að vinna sjálfstætt sem þýðir að ef þú ert ekki að vinna þá færðu engin laun. Ég var samt þakklát fyrir að vinna sjálfstætt því þótt ég var ekki á launum þá hafði ég engar áhyggjur af því að missa vinnuna, ég réði mig sjálfa til starfa og var minn eigin yfirmaður, þarna þurfti ég ekki að redda mér fríi eða tala yfirmanninn til, ég tók ákvarðanir sjálf. Ég tók Bjarka alveg framyfir vinnuna og peninginn þannig að það var ósköp fátæklegt inná kortinu mínu. Svona týpískt kusk og tyggjóbréf í vasa móment. Ég þurfti að redda mér láni til að eiga fyrir mat og verkjalyfjum þegar Bjarki var heima og þetta var bara virkilega erfiður tími því reikningarnir stoppuðu ekkert, þeir hrönnuðust inn og ég varð hálf ráðalaus. Mér fannst ég líka vera að bregðast, að eiga ekki fyrir okkur og geta ekki reddað málunum. Ég tók misgóðar ákvarðanir í fjármálum á þessum tíma en ég var desperate, ég varð að eiga fyrir mat og lyfjum! Áður en við fengum að vita af þessum heimaleik var ég orðin mjög stressuð og hrædd fyrir framhaldinu. Mig langaði að geta verið til staðar fyrir Bjarka og veitt honum allt sem hann þyrfti í lyfjameðferðinni en ég vissi að þetta ár yrði kostnaðarsamt. Ég hafði reyndar ekki hugmynd um hversu kostnaðarsamt þetta er búið að vera síðastliðin tvö árin en ég gerði mér smá grein fyrir því að eitthvað myndi þetta nú kosta. Mig langaði líka til að vera áhyggjulaus í þessu, að geta sinnt honum og verið hjá honum þegar hann þyrfti. En það er erfitt að geta það þegar maður þarf að vinna eins og skepna til að eiga fyrir lífinu. Þessi styrkur sem fjölskylda, vinir, ættingjar, vinnufélagar og kunningjar okkar Bjarka hafa gefið okkur er ólýsanlegur! Í janúar þegar við fengum styrkinn þurfti ég ekki lengur að millifæra nokkra þúsundkalla hér og þar inná einn reikning svo ég ætti fyrir lyfseðlinum, ég þurfti ekki að vera með magasár yfir komandi mánuðum, ég gat farið í Bónus og keypt allt það grænmeti og alla þá hollustu sem Bjarki þurfti án þess að svitna og það sem mestu máli skiptir, ég gat verið til staðar fyrir hann hvenær sem er og unnið í hlutastarfi. Ég gat verið heima þegar hann þurfti og ekki haft áhyggjur af því að eiga ekki fyrir mánuðinum, ég hafði engar áhyggjur af því að missa íbúðina og ég gat virkilega fært honum allt það sem hann vildi. Við gátum einbeitt okkur að því að ná bata og láta okkur líða betur, áhyggjulaus. TAKK, takk, þúsund sinnum takk! 🙂 

Ég ætla að enda þetta hér með nokkrum myndum af leikjunum tveimur sem björguðu okkur á svo marga vegu, sit hér með tár í augum eftir þessi skrif því ég er svo óendanlega þakklát fyrir að eiga ykkur öll að! :*

❤ Ástrós

Image
Handboltaleikur til styrktar Bjarka í Digranesi 14. desember 2012

Image
Fótboltaleikur til styrktar Bjarka í Kórnum 28. desember 2012.

Image

Image

Image

Image

 

ImageImage


11 Comments

Erfiði tíminn part II

Dagurinn sem að Bjarki sagðist elska alla og var með endalausar sögustundir gleymist seint. Þó svo að þetta hafi verið háalvarlegt um nóttina var bara svo gott að geta hlegið aðeins og látið líða úr sér. Þessi áfallanótt var liðin og nú var bara að líta framávið, bíða eftir að þessi kjúklingur léti renna af sér og taka vel á móti nýjum degi.

Image

Bjarki vaknaði á laugardeginum og spurði hvaða dagur væri og hvað hefði gerst í gær. Hann fattar stundum ekki hvað hann er fyndinn! Við kúrðum okkur á spítalanum í tæpar tvær vikur og allt gekk betur. Við fengum yndislega gesti sem styttu okkur stundir og hjúkrunarfólkið.. vá! Við vorum alveg á því að við hefðum fengið langbestu hjúkkurnar á öllum spítalanum. En þær eru víst nánast allar svona. Láta manni líða svo vel og gera allt fyrir mann. Ég verð alltaf þakklát hjúkkunum og læknunum á 12-G. Þið gerðuð erfiða dvöl svo miklu betri bara með því að vera á staðnum.

Image

Næstu dagar fóru í að koma sér á fætur og hreyfa sig. Bjarki er alveg ótrúlegur þegar kemur að því að klára verkefni og standa sig. Hann gekk fram og til baka um ganginn alla daga, nokkrum sinnum á dag. Stundum á nóttunni líka þegar okkur gekk illa að sofna. Ég dáist að svona dugnaðarforkum sem ætla sér alla leið! Hann ætlaði að láta sér batna og hann ætlaði að gera ALLT til þess að hann myndi ná sem bestum árangri. Flott eintak sem ég nældi mér í. 😉

Á föstudeginum þegar við vorum að fara heim kom skurðlæknirinn okkar inn með fréttirnar sem við vorum búin að bíða eftir/kvíða fyrir síðan Bjarki greindist fyrst, nú var liðinn mánuður og 10 dagar síðan. Fréttirnar sem í rauninni réðu algjörlega hvernig næstu mánuðir og ár yrðu hjá okkur. Fréttirnar sem sögðu okkur hvort æxlið hefði dreift sér í eitlana eða ekki. Ef dreifing hefði fundist þýddi það lyfjameðferð í hálft ár og að sjálfsögðu væri þetta þá komið á mun alvarlegra stig. Ef ekki hefði fundist dreifing þýddi það að Bjarki væri búinn, frjáls og þyrfti bara að koma í myndatöku reglulega. Ég man þegar Bjarki greindist fyrst og ég var hjá mömmu og stjúppabba að spjalla um dreifingu og ekki dreifingu, ég man að ég sagði orðrétt „ég veit ekki hvað ég geri ef Bjarki þarf að fara í lyfjameðferð“. Þarna fannst mér þetta svo ótrúlega hræðilegt og alltof stórt verkefni sem ég var hrædd um að ráða illa við sem aðstandandi. Ég var hrædd um að grenja alla daga, taka fórnarlambið á þetta og standa mig illa sem stoð og stytta fyrir Bjarka.

Það kom í ljós að það fannst dreifing.. ekki bara í örfáum eitlum heldur í það mörgum að hann var kominn á stig 3-C. Þessi krabbameinsstig eru flokkuð á þennan hátt (í tilviki Bjarka):
Stig 1 þýðir æxli í ristli
Stig 2 þýðir illkynja æxli
Stig 3 þýðir illkynja æxli sem búið er að dreifa sér í eitla. Það er síðan A,B og C sem ákvarða hversu margir eitlar hafa dreifingu í sér (A fyrir fæsta).
Stig 4 er síðasta stigið og þýðir meinvörp í önnur líffæri.

Þarna hefði ég nú haldið að ég færi að öskra og grenja fyrir framan lækninn og gólað að lífið væri búið en í stað þess tók ég þessu bara nokkuð vel. Tékkaði á Bjarka hvernig honum liði, auðvitað voru þetta mikil vonbrigði en við ákváðum strax að sætta okkur við þetta, bæta þessu bara við í áætlunina okkar eins og þetta hefði alltaf verið ákveðið. Það er best að sætta sig strax við hluti sem maður getur ekki breytt og finna lausn sem var lyfjameðferðin. 6 mánaða lyfjameðferð sem átti að byrja í janúar og svo væri þetta búið. Finito! Maður getur nú ekki kvartað yfir því. 🙂

Image

❤ Ástrós


8 Comments

Erfiði tíminn

Síðustu daga hef ég sest niður allnokkrum sinnum og ætlað mér að skrifa niður næstu daga eftir aðgerðina.. Ég hef sest niður með tebollann minn og sett mig í stellingar, búin að skrifa nokkra punkta á annað blað til að hafa allt samkvæmt réttri tímalínu en ekkert gerist! Ég sit bara fyrir framan tölvuna með autt Word-skjal og get ekki byrjað. Ég veit nákvæmlega af hverju..

Þetta tímabil sem ég er að fara að skrifa um er mjög líklega það allra erfiðasta sem ég hef gengið í gegnum á minni stuttu ævi. Ég er nú þegar komin með tár í augun bara að hugsa um þennan tíma og mig langar varla til að skrifa áfram, mig langar einfaldlega ekki að endurupplifa þennan tíma því það er vont. En ég ætla ekki að haga mér eins og stór hluti þjóðarinnar gerir, heldur sig innan þægindahringsins og veit því ekkert hvernig það er að klára sín mál, „feisa“ erfiðar minningar og lækna sárin. Ég veit að þetta mun gera mér gott og ég veit að ég þarf á þessu að halda. Því ætla ég að fara langt út fyrir þægindahringinn og skrifa frá hjartanu, alveg eins og ég hef gert síðan ég byrjaði þetta blogg. Hver nennir að lesa eitthvað sem er búið að laga til.. fixa! Mér finnst bestu skrifin vera þegar ég sé nánast inn í sálina hjá manneskjunni sem skrifar, finnst eins og ég þekki hana mun betur í dag en í gær og finn að þetta er algjörlega hreint og komið frá hjartanu. Lestur sem jafnvel breytir manni á góðan hátt. Fær mann til að sjá hluti í nýju ljósi, fær mann til að skilja.

Image

Here we go..

Ég fylgdi Bjarka frá vöknun og uppá herbergið hans á 12-G, ég var búin að koma okkur vel fyrir svo þessi dvöl yrði sem þægilegust. Bjarki var allur útí snúrum og gat að sjálfsögðu ekkert hreyft sig. Ég sá snúru útúr bakinu á honum, á handleggjunum, þvagrásinni.. name it. Alls staðar var hann tengdur við eitthvað.

Image Sæti minn :*

Bjarki var ja.. eiginlega bara ristur upp í aðgerðinni (segir maður það ekki annars?), kviðarholið var opnað og þarmarnir teknir upp til að geta skorið ristilinn burt. Svolítið eins og í bíómyndunum. Mig minnir að ristill sé í kringum 1,5 metri að lengd, þegar skurðlæknirinn var búinn að taka æxlið og skera allt af ristlinum sem var ónýtt stóðu 30 cm eftir. Ristillinn var svo illa farinn að aðeins þessir fáu sentimetrar voru heilir. Hann var með risaskurð á kviðnum og kölluðum við þetta hetjuör. 🙂 Mér fannst hann drulluflottur svona, bad ass! 😉 Þessar myndir sem ég set með eru kannski ekki alveg fyrir þá viðkvæmustu, en ég hef þær svarthvítar til að dempa þær aðeins niður. Vil ekki að fólk fái áfall. 🙂 Þessar myndir hafa legið í i-padinum mínum nokkuð lengi og mjög fáir hafa séð. Af hverju ekki að deila þessu með ykkur, þetta er bara lífið okkar. 🙂

Image Hetjuör!

Daginn eftir ætlaði Bjarki bara að fara strax á fætur og labba út ganginn með göngugrind. Hann var staðráðinn í því að ná bata sem fyrst enda er gott fyrir líkamann að hreyfa sig aðeins eftir aðgerð. Ég var nú ekki alveg á því að hann væri tilbúinn í að standa upp, en þegar kemur að sigurvegara attitude‘i þá er Bjarki fremstur í flokki. Þegar komið var hálfan ganginn þurfti ég að hlaupa eftir stól því það var að líða yfir drenginn.. mér fannst það pínu fyndið.. sorry Bjarki 🙂

Image Flottasta hárgreiðslan 😉

Seinna um daginn fór hann að finna fyrir miklum verkjum og það skipti litlu máli hversu oft hann ýtti á morfíntakkann.. verkirnir urðu verri og verri og hann svaf lítið um nóttina. Á fimmtudeginum var hann orðinn rosalega slæmur í verkjum og það var virkilega erfitt að horfa uppá hann. Hann var með mænudeyfingu í bakinu og fékk reglulega morfínsprautur frá hjúkkunum en ekkert breyttist. Um nóttina var þetta orðið hræðilegt! Ég hef sjaldan séð hann upplifa svona svakalegan sársauka og ég var gjörsamlega að fara yfir um af hræðslu. Þarna hélt ég að ég væri að missa hann, eitthvað hefði komið fyrir.. sýking eða eitthvað ennþá verra jafnvel. Ég hringdi í mömmu klukkan 3 um nóttina og bað hana að koma, hún býr í Garðabæ en var komin innan 20 mínútna. Það er gott að fá smá knús þegar allt hrynur. ❤ Ég hringdi líka í foreldra Bjarka og þau komu í hvelli. Hjúkkurnar ákváðu að hringja á skurðlækninn sem var á vakt og fá hann til skoða hann. Það varð svo úr að hann vildi fá að opna hann aftur og skoða hvað væri að orsaka þessa verki. Hann grunaði að það væri komin smá sýking eða að saumarnir á ristlinum hefðu rifnað. Ég man að ég hélt í höndina á Bjarka, kyssti hann og sagði honum að þetta færi allt vel. Innst inni langaði mig að öskra og grenja því ég var svo ótrúlega hrædd um hann. Að kveðja manninn sinn og sjá á eftir honum í sjúkrarúminu rúllandi í hvelli inná skurðdeild og vitandi ekkert hvað myndi gerast fyrir hann er tilfinning sem ég óska engum. Ég var í svo miklu uppnámi að ég kúgaðist þegar við fórum út af spítalanum og hélt áfram að kúgast á leiðinni heim. Maginn fór alveg í baklás. Mamma keyrði mig heim til sín og ég lagðist í sófann með símann fyrir framan mig. Læknirinn var búinn að lofa að hringja um leið og hann væri búinn. Þarna lá ég í ca 2-3 tíma og starði á símann. Ég var svo dofin að ég vissi varla hvað væri að gerast í kringum mig, ég get varla lýst tilfinningunni en mér leið eins og ég væri hálflömuð. Ég var svo hrædd um að Bjarki myndi deyja frá mér á skurðborðinu og ég kveið símtalinu meira en allt annað í heiminum.

Loksins hringdi síminn og það var tengdamamma, læknirinn hafði hringt og sagði að allt hefði farið vel, hann væri nú á gjörgæslu og fengi að fara uppá herbergi eftir nokkra tíma. Guði sé lof! Ég missti örugglega nokkur kíló af áhyggjum og stökk í sturtu og fór svo beint til hans. Þó svo að ég væri ennþá í hálfgerðri dáleiðslu enda lítið sofin þá leið mér svo miklu betur bara að vita að hann væri ennþá á lífi og þetta hefði farið vel. Brosti hringinn 🙂 Það kom svo í ljós að mænudeyfingin hafði ekki virkað í bakinu hjá Bjarka. Pælið í því, hann var nýbúinn í svakalegri aðgerð þar sem meirihluti ristilsins var fjarlægður og verkjalyfið sem hann á að treysta á virkar ekki einu sinni! Ég bara get ekki ímyndað mér hversu mikla verki hann hefur þurft að þola í næstum tvo sólarhringa. Mænudeyfingin þarf nefnilega að fara alveg á réttan stað og stundum deyfir hún bara ákveðinn hluta líkamans en ekki hinn, eða eitthvað svoleiðis.. ég hlustaði ekkert rosalega mikið þá því ég var í svo miklu “eftiráfalli” en hún allavega virkaði ekki á þann hluta sem þurfti.

Bjarki var búinn að fá rosalega mikið af morfíni frá hjúkkunum áður en hann var opnaður, svo var hann svæfður og fékk ennþá fleiri kokteila eftir að hann vaknaði. Þessi félagi var því fullur í heilan dag eftirá. Þarna var kominn föstudagur og alveg ótrúlega mikið af fólki sem kom í heimsókn. Jeijj! Ég þurfti að segja hverjum og einum frá aðstæðunum áður en þau gengu inn því gæinn var blindfullur! Án djóks, hann bullaði útí eitt, var með ofsjónir og sagði sögur sem meikuðu engan sens! Ég hló eins og vitleysingur að sögunum hans en ég var líka orðin smá þreytt um kvöldið. Að hanga yfir blekuðum einstakling í 12 tíma getur verið þreytandi en hann sofnaði smá á milli 😀 Hann þurfti líka blóðgjöf og fannst mér skondin tilviljun að hann þyrfti blóð og var að tala um marga hluti sem hann sá sem voru rauðir að lit. Soldið spes tilviljun!

Vá ég er búin að skrifa svo mikið að ég ætla að skipta blogginu bara í tvennt, kem með meira á morgun 🙂 Góða nótt.

❤ Ástrós

Krabbamein og fjárhagur..  <– Ýtið hér á linkinn til að sjá viðtalið 🙂

Fréttir Stöðvar 2 tók viðtal við Bjarka minn á sunnudaginn um kostnað krabbameinssjúklinga í meðferðum sínum. 

Við vorum svo yndislega heppin að eiga frábært fólk í kringum okkur sem tók sig til og stofnaði styrktarsjóð sem við gátum nýtt í lækniskostnað. Við erum óendanlega þakklát og þvílík tilfinning að geta hafið 6 mánaða lyfjameðferð með litlar áhyggjur af kostnaði! Ég mun fara betur í þennan hluta í næsta bloggi, en ég vildi endilega deila þessari frétt því hún snýst ekki um okkur, heldur krabbameinssjúklinga í heild sinni og hversu kostnaðarsamt það er að berjast við þennan illvíga sjúkdóm. Það eru ekki allir sem geta reitt sig á yndislegt fólk sem safnar í styrktarsjóð fyrir mann og þess vegna er Kraftur með frábært framtak í gangi! Ég mæli með að þið farið inná http://www.kraftur.org og kynnið ykkur málin. 🙂 Ég vil gefa til baka og ætla því að hjálpa þeim eins og ég get. 

❤ Ástrós


4 Comments

Stóra aðgerðin

Eftir 8 daga dvöl á spítalanum fengum við að fara heim. Ristillinn var loksins farinn að gefa eftir en það tók tíma, og tók vel á! Þið sem hafið heyrt um sondu, en það er svona rör sem stungið er upp nefið, niður í kok og ofan í maga, þá vitiði að það er ógeðslegt! Ég man eftir að hann BAÐ tvisvar sinnum um sonduna.. því hann fékk kannski smá graut eða djús og það bara komst ekki fyrir þannig að það þurfti að dæla uppúr honum aftur. Ekki minn tebolli því þegar hann kúgaðist, kúgaðist ég, en honum leið þó betur eftir á.

Við vorum heima í þrjár vikur og var hann með stómapoka allan tímann. Ykkur finnst þetta kannski frekar ógirnilegt en mér fannst þetta bara mega spennandi! Ég sá ekkert að þessu enda er fullt af fólki með stómapoka í dag finnst mér að það ætti að vera meiri vitundarvakning um stóma. Ég hjálpaði honum að skipta á pokum og öllu þessu dóti sem fylgdi. Maður er alltaf að læra og setja í reynslubankann. Hann fór líka nokkrum sinnum uppá deild og blikkaði eina hjúkkuna sem er sérfræðingur í stómapokum og fékk hana til að skipta um við og við. Þær voru svo ótrúlega ljúfar á 12-G, alltaf til taks og nostruðu þvílíkt við monsann minn. 🙂

Þessar þrjár vikur gengu frekar fljótt fyrir sig en auðvitað leið manni ekkert súper vel. Stóra aðgerðin var eftir og það voru ótrúlega margar hugsanir sem fóru í gegnum kollinn.Til dæmis vorum við að vonast til þess að ristillinn myndi bjargast, við vissum að æxlið væri illkynja en við vissum ekki hvort það væri búið að dreifa sér í eitlana eða ekki. Það er mikill munur þar á og kem ég inná það seinna. Ég var líka alveg rosalega hrædd því ég vissi svo lítið, þegar maður veit lítið þá ímyndar maður sér allt og hugsar stundum það versta. Svo þegar maður hugsar það versta þá hugsar maður á móti, „dísess Ástrós, þú mátt ekki hugsa svona, vertu jákvæð og sjáðu fyrir þér hvernig þetta á allt eftir að enda vel!“ Ég átti erfiðast með að halda mér jákvæðri og hugsa jákvæðar hugsanir þegar ég var ein í bíl. Þegar ég keyrði heim af spítalanum til að fara í sturtu eða ná mér í mat þá mátti ég ekki heyra eitt rólegt/sorglegt/rómó lag í útvarpinu án þess að fara að grenja. Pælið í því að lenda á rauðu ljósi við hliðina á gellu sem bara gólar og grenjar.. vandræðalegt! En mér var alveg sama, þetta var mitt móment til að losa mig við tilfinningar því ég bara gat ekki grátið fyrir framan Bjarka. Ég varð að vera sterk.. sterk fyrir hann. Ég komst að því seinna að stundum þarf hann að sjá mig gráta og finna að ég er alveg skíthrædd. Það styrkir okkur bæði. 🙂

Bjarki átti að fara í aðgerðina 20. nóvember á þriðjudegi en hann var lagður inn helgina á undan því hann fékk hita. Hann átti að fara í aðgerð klukkan 11 en hringdi í mig um hálftíu og sagði að aðgerðinni hefði verið flýtt og hann yrði sóttur eftir smá. Ég var nýkomin úr sturtu og gjörsamlega panikaði. Ég átti eftir að hitta hann og kveðja hann og það fengi enginn að fara með hann neitt fyrr en ég væri búin að kyssa hann og óska honum góðs gengis! Ég held að ég hafi hringt amk tvisvar á leiðinni (við bjuggum 5 mín frá) bara til að tékka hvort hann væri nokkuð farinn og gólaði svo að hann ætti að segja hjúkkunum að hreyfa hann ekki fyrr en ég kæmi!! Eins og ég hefði eitthvað vald yfir því. 😉

Image

Ég lagði einhvers staðar, hljóp inn, hljóp upp stigana og hljóp inn ganginn. Þegar ég kom loksins inn til hans lafmóð lá hann bara sultuslakur og hló að mér. 2 mínútum síðar var hann sóttur, ég labbaði með honum út ganginn og vorum við að vona að foreldrar hans næðu að koma og kveðja hann. Þeir rétt náðu því líka og fylgdum við honum að skurðdeildinni. Þau kvöddu hann og ég kyssti hann bless, sagðist elska hann og að við sæjumst eftir smá. Svo lokuðust dyrnar á mig og mig langaði að grenja! 😦 Það er alltaf áhætta við að fara í aðgerð og þótt ég væri hrædd var ég viss um að allt færi vel. Hann var í góðum höndum.

Við fengum alveg ótrúlega flott einkaherbergi á 12-G sem var með TVEIMUR sjúkrarúmum! Mér datt í hug að það kæmi annar sjúklingur inn en hjúkkurnar eru náttúrlega bara bestar og leyfðu okkur að vera bara tvö í þessu herbergi þannig að ég fékk rúm til að sofa í! Ég hoppaði hæð mína því ég vissi að hann yrði þarna í allavega tvær vikur. Ég myndi svosum alveg treysta mér í Lazy Boy aftur enda margir haft það verra en rúm var bara svo mikill lúxus! 😀 Ég fékk að fara til hans í vöknun þegar hann rankaði við sér og var það alveg ótrúlega gott að sjá hann vakna. Hann umlaði útúr sér „Ástrós, ég er hræddur“ og sofnaði svo aftur. Þarna krúttaði hann yfir sig og skoraði mörg stig!:) Aðgerðin gekk mjög vel, um 80% af ristlinum þurfti að taka burt en hann náði að taka æxlið og alla eitla sem voru 72 talsins og senda þá í ræktun. Success! 😀 

 Image
Vorum ekki lengi að gera herbergið að kósý pleisi 🙂             

❤ Ástrós